32. schôdza

Ďakujem pekne. Vážené kolegyne, kolegovia. Poruchy autistického spektra sú samostatnou kapitolou duševných porúch uvedenou v medzinárodnej klasifikácii chorôb pod názvom Prenikavé poruchy vývinu. Keďže počet ľudí s autizmom v našej spoločnosti stúpa, problematike autizmu sa venuje v odbornej aj laickej verejnosti väčšia pozornosť ako v minulosti. Tomu zodpovedajú aj vytýčené ciele v rámci Národného programu duševného zdravia. Poruchy autistického spektra známe aj pod starším názvom Detský autizmus sú závažným celoživotným neurovývinovým ochorením, týkajú sa preto prirodzene nielen detí, ale aj dospelých ľudí s touto poruchou, ktorí sú ohrození vysokou mierou sociálneho vylúčenia. Zväčša pri každodennom fungovaní potrebujú pomoc druhej osoby a len zriedka sú schopní uplatniť sa na trhu práce. To sa týka aj tých jedincov s poruchou autistického spektra, u ktorých nie je významne znížený intelekt, tzv. vysokofunkčných autistov a ľudí s Aspergerovým syndrómom.
Najväčší problém s invalidizáciou je u autistov, ktorí nemajú súbežne diagnózu mentálnej retardácie. Pritom aj u nich je narušenie sociálnych a komunikačných schopností výrazné a zamestnať sa, sa im v drvivej väčšine prípadov nepodarí.
Zriedkavými výnimkami sú geniálni experti na izolované odvetvia, napríklad programátori a podobne, kde zamestnávateľ toleruje ich čudácke maniere a nevyspytateľný výkon v práci výmenou za ich výnimočný prínos.
Priznajme si, každý z nás pracujúcich už aspoň párkrát sníval o tom, že by nemusel chodiť do práce a mohol by sa venovať tomu, čo ho baví. Nemusel by vstávať do práce, počúvať otravného šéfa alebo riešiť intrigy medzi kolegami. Ale je aj veľa vecí, ktoré by sme bez práce nemali. Nehovorím len o peniazoch, ale to, že chodíme do práce, znamená, že môžeme na sebe pracovať a neustále sa zdokonaľovať, učiť sa nové veci. Ak človek chodí pravidelne do práce, znamená to, že má denný režim, teda počas pracovného týždňa väčšinou chodí spať a vstáva v približne rovnakom čase. Okrem toho má práca aj sociálny aspekt. Na pracovisku sa stretávame s určitým okruhom ľudí, s ktorými vytvárame vzťahy, spolupracujeme, ale aj súťažíme. V práci môže človek zažívať pocit úspechu, dobre vykonanej práce, ale na druhej strane musí zniesť aj kritiku a negatívnu spätnú väzbu.
Skúste si predstaviť, že nič z tohto by vám nebolo umožnené. Ako by asi vyzerali vaše dni? Bohužiaľ, život bez práce je realitou pre väčšinu ľudí, ktorí trpia autizmom. Medzi dospelými autistami je takmer stopercentná nezamestnanosť, pričom veľa z nich má dostatočné schopnosti a zručnosti na to, aby mohli vykonávať prácu.
Po ukončení vzdelávania väčšinou ostávajú doma, ocitajú sa v sociálnej izolácii, pomaly strácajú zmysel života. Prečo je to tak? Pre autistov je ťažké vyjadrovať a popísať svoje emócie. Preto je pre nich ťažké identifikovať, čo by chceli robiť. Ak už aj vedia, v akej oblasti by chceli pôsobiť a hľadajú si v nej prácu, majú často problém uspieť na pracovnom pohovore, keďže jedným z deficitov, ktoré so sebou autizmus prináša, je narušená schopnosť komunikácie. Tieto neúspechy ešte viac narúšajú ich sebavedomie a vzbudzuje to v nich pocit bezmocnosti a menejcennosti. Vo svojom živote sú odkázaní na sociálne dávky a pomoc rodiny.
Súčasné znenie zákona č. 461 o sociálnom poistení, žiaľ, túto problematiku vôbec nerieši. V prílohe č. 4 tohto zákona, ktorá uvádza zoznam duševných chorôb a porúch správania, pri ktorých je nárok na priznanie invalidného dôchodku, sa poruchy autistického spektra vôbec neuvádzajú. To mimoriadne sťažuje situáciu samotným osobám s autizmom, ich rodinám, ošetrujúcim lekárom a v neposlednom rade aj posudkovým lekárom.
V snahe o nápravu tejto situácie predkladáme návrh novely o sociálnom poistení, v ktorej navrhujeme pridanie novej položky v prílohe č. 4. Jedná sa o novú položku 9 kapitoly V - Duševné choroby a poruchy správania, ktorá bude mať názov Prenikavé poruchy vývinu. Psychický vývoj týchto jedincov je narušený manifestáciou príznakov v rannom až školskom veku. Zložité mozgové funkcie, ktoré sú zodpovedné za fungovanie komunikácie, sociálne interakcie a predstavivosti, sú narušené v rôznej miere, od ktorej sa následne odvíja stupeň poruchy. Dôsledkom obmedzeného fungovania niektorých funkcií sú problémy v porozumení bežných zákonitostí a pravidlám okolitého sveta, čo spôsobuje zníženú schopnosť prispôsobiť sa a fungovať na úrovni rovesníkov.
Pri posudzovaní sa treba zamerať na kvalitatívne narušenie sociálnych interakcií, kvalitatívne narušenie komunikácie, veľmi obmedzený rozsah záujmov a aktivít. Pri prenikavých poruchách vývinu aj pri miernom narušení sociability ide o výrazný odklon od zdravej populácie. U jedincov, ktorí nemajú narušený intelekt alebo majú mierne narušený intelekt, tzv. vysokofunkčný autizmus a Aspergerov syndróm a boli schopní sa vzdelávať, je dôležité zhodnotiť, či sú aj schopní naučené vedomosti aplikovať v bežnom živote.
Vážení kolegovia, kolegyne, ďakujem vám za vašu pozornosť, a teda pevne dúfam, že uvedený návrh podporíte naprieč politickým spektrom.
Ďakujem pekne.

Ďakujem pekne za slovo, pán predsedajúci.
Pani kolegyňa Šebová, naozaj sa chcem veľmi pekne poďakovať aj všetkým ostatným predkladateľom, že ste otvorili takú začarovanú a takú dlho neotváranú Pandorinu skrinku, pretože problém ľudí, problém občanov, ktorí naozaj trpia autizmom, ktorá je taká veľmi, ani by som nepovedal že choroba, je to jednoducho psychický stav ľudskej mysle, ktorý je naozaj neidentifikovateľný a je veľmi ťažko preklenuteľný na nejakú normálnu ľudskú spoločnosť. Ale zo svojej praxe viem, že aj títo ľudia sú naozaj schopní a je naozaj možné s nimi pracovať.
Ideálnym stavom by bolo naozaj, ak by zariadenia, ktoré títo autisti navštevujú, či už nejaké denné stacionáre, alebo domovy sociálnych služieb, alebo celoročáky, ktoré sa týmto ľuďom venujú, by mali zriadené s pomocou štátu nejaké chránené dielne, ktoré by sa venovali určitej činnosti nie veľmi manuálne ťažkej alebo nezvládnuteľnej, ale naozaj títo ľudia sú aj dostatočne manuálne zruční a dokázali by jednoduché činnosti zvládať. Môžme sa baviť o nejakých práčovniach, môžme sa baviť o nejakých jednoduchých pekárenských, cukrárenských výrobkoch. Títo ľudia by tieto veci naozaj zvládali.
Ja hovorím, z vlastnej praxe viem, že je to možné, ale zároveň vítam aj to, že ľudia, ktorí naozaj sa nedokážu začleniť do spoločnosti tým, že jednoducho ten kontakt s ďalším človekom je pre nich doslova nepríjemný, pretože to je taká typická vlastnosť u autistov, že niektorých ľudí k sebe pustia, ale väčšinu naozaj odvrhnú. Naozaj aspoň takýmto spôsobom, že budú poberať tieto dôchodky.
Takže naozaj veľmi pekne ďakujem.

Ďakujem veľmi pekne. Keď sa bavíme o autizme, tak treba si uvedomiť, že naozaj ide o celoživotné ochorenie, ktoré dostáva nielen tieto osoby s autizmom, ale aj ich rodiny na okraj spoločnosti.
Máloktorí z nich sa dokážu zamestnať, a nie preto, že by nemali aj nejaký talent, ale skôr pre bariéry, s ktorými sa stretávajú. A ja preto strašne som rada, že existujú aj projekty, ktoré myslia na týchto ľudí, či už je to Výpomoc so srdcom alebo projekt Každý potrebuje svojho autistu, Autisti v práci, ktorý facilituje, umiestňuje týchto ľudí na otvorenom trhu práce, lebo to je to, čo by sme mali chcieť. Nielen ich nechávať v rôznych chránených dielňach alebo na chránených pracoviskách, ale im umožniť zapojiť sa do otvoreného trhu práce.
Tak ako aj pani poslankyňa uviedla, naozaj v súčasnosti je veľký problém, keď títo ľudia sa nedokážu uplatniť, aby mali nárok na invalidný dôchodok, preto aj ja veľmi sa teším z tohto návrhu, že konečne aj oni budú môcť získavať invalidné dôchodky a takto si prilepšiť a takisto prilepšiť si aj rodine.
A na záver len možno jedna vec z definície. Autisti nedokážu pochopiť náš svet, ale my by sme mali urobiť všetko preto, aby sme ich dokázali pochopiť a prijať.
Ďakujem pekne.

Ďakujem za slovo, pán podpredseda.
Pani poslankyňa Šebová, ďakujem, že ste dali tento návrh zákona a veľmi správne ste podotkli, že počet autistov neustále stúpa. Nevieme príčinu, ale je to tak.
Spolupracujem s organizáciou roky, ešte ako poslanec na VÚC-ke, ktorá sa venuje autistom. Stretávam sa skoro každý týždeň priamo s pedagógmi, ktorí tam vyučujú, a vysvetľujú mi metódy tej práce. Dokonca sa stretávam aj s niektorými deťmi a bežne s nimi komunikujem. Nehovorím, že nejaké zložité, ale normálne normálna komunikácia. Tieto deti sa dokázali zaradiť do bežnej školy, zaradiť sa do spoločnosti. Oni učia rodičov, ako zvládať tieto deti, lebo rodičia prídu do niečoho neznámeho, veľakrát to rozbije to manželstvo, ten vzťah toho manžela a ženy, proste je to veľký problém a majú veľké úspechy, za čo je veľká vďaka im a, samozrejme, vám, že ste s takýmto niečím prišli.
Viem, že sa to dá, keď sa chce, že sa to dá, tam vidíme príklady, že zmení to aj ten rodinný život, keď vidia, že to dieťa postupuje, že to dieťa zmení správanie, že to dieťa zrazu chodí do normálnej školy. A ja si myslím, že potom sa dokáže aj začleniť do spoločnosti. Ešte nie sú v takom veku, že by sme to videli, ale už sú niektoré v pubertálnom veku a vidno fakt tie pokroky.
Tí rodičia sú milo prekvapení, keď z celého Slovenska či už od Košíc, alebo z Bratislavy prídu do toho Zvolena, alebo do tej Detvy, alebo do tej dediny, ktorú teraz nechcem menovať, a tam sa pracuje s tými deťmi a hneď na tom prvom stretnutí vidno, že ten systém, aký oni majú, že zaberá. Plačú od radosti. A viete, aká to je radosť, keď vidíte, že vaše dieťa, ktoré ste mysleli, že do konca života bude mať problém, je možné, je možné zmeniť alebo proste naučiť, a preto podporím veľmi rád aj akýkoľvek, čo sa týka autistov.
Ďakujem.

Ďakujem za slovo. Váš návrh zákona je plne akceptovateľný, samozrejme. Tá prevalencia naozaj týchto autistických ochorení narastá. Príčina, neviem si to vysvetliť, to vedia iní odborníci, ale myslím si, že tu vyvstáva iný taký omnoho väčší problém. Nedostatok psychiatrov, psychológov a detských psychiatrov. Na Slovensku je detských psychiatrov pár desiatok, to je absolútne nedostatočné množstvo. Ak chcete naozaj špecialistu, ktorý by správne dieťa zdiagnostikoval, terapeuticky viedol, to máte veľký problém vôbec nájsť takéhoto odborníka, čiže treba aj túto tému riešiť a naozaj prispieť k tomu, aby sme tých špecialistov s takýmito deťmi, čo vedia pracovať, chcú pracovať, aby boli motivovaní, tam treba naozaj vo väčšej miere pomôcť.
Ďakujem.

Ďakujem, pán predsedajúci. Pani kolegyňa Zuzka Šebová, som ti veľmi vďačná, že si otvorila túto tému. Autizmus je celoživotné postihnutie, ktoré ovplyvňuje spôsob, akým ľudia vnímajú svet a komunikujú s druhými. Ľudia trpiaci autizmom vidia, počujú, cítia svet inak ako my. Autizmus je postihnutie na celý život. Autizmus nie je choroba, nedá sa vyliečiť. Pre ľudí trpiacich autizmom je autizmus zásadným aspektom ich identity. V našej základnej škole s materskou školou v Chmeľnici umožňujeme deťom s autizmom študovať za pomoci asistenta učiteľa v kolektíve detí. Práca s deťmi je veľmi náročná, no deti v kolektíve napredujú a sú vďačné za každú pozornosť.
Ešte raz v mene týchto ľudí a ich rodičov ti patrí veľká vďaka.

Kolegovia, ja vám ďakujem za teda uznanlivé slová. Ja by som ešte snáď k tomu doplnila všetko, čo sme tu hovorili. Ja dúfam, že sme začali, že týmto nekončíme, lebo tento problém čo je, sa nás dotýka.
Jedna vec je, jak ste hovorili, pán kolega, že potrebujeme psychiatrov, potrebujeme pedopsychiatrov, svätá pravda, je ich málo. K tomu ešte chcem povedať, že tento návrh sa nedotkne možno veľa ľudí s autizmom, pretože väčšinou ruka v ruke s diagnózou autizmus ide aj mentálna retardácia. To znamená, že majú tam nejaké pridružené ochorenia, takých tých kvázi Rain Manov je málo a naozaj je to náročné, aby sa zamestnali, i keď majú schopnosti, mnohí majú schopnosti.
O tom, ako ste hovorili, pán kolega, že to, že proste tieto choroby rozbíjajú rodiny. Áno, je to tak, bohužiaľ, tí rodičia to neunesú a môj názor je taký, že už tí, ktorí nesú to bremeno, lebo je to bremeno pre všetkých rodičov, ktorí sa s týmto stretnú, by mal byť ten štát tu na to, aby im pomohol.
Zariadenia pre autistické deti alebo autistických dospelých, vy hovoríte, že s niekým spolupracujete, je to super, len ich je málo, tie deti sú doma, resp. dospelí, poradovníky v DSS-kách sú na dvadsať rokov, lebo v podstate sa čaká, kým niekto zomrie.
Čiže musíme ísť touto cestou, ja hovorím, dúfam, že sme len začali, mám veľa vecí, ktoré by som chcela zmeniť, a verím, že sa nám podarí niečo toto volebné obdobie urobiť pre týchto ľudí, lebo naozaj to je, to je ťažká diagnóza, hoci si niekto myslí, že to je taká sofistikovaná diagnóza, je to veľmi ťažká diagnóza.
Kolegovia, ďakujem vám veľmi pekne. (Potlesk.)

Ďakujem za slovo. Ja len tak krátko chcem zareagovať. Ja som veľmi rada tomuto návrhu a súhlasím s kolegyňou Zuzkou, že toto je ten prvý krok. Už to tu odznelo, že máme málo tých psychológov, psychiatrov. Ja som sama psychologička a stretávam sa a stretávala som sa v poradenstve s ľuďmi s rôznymi psychiatrickými diagnózami, s rôznymi vzťahovými. A ten problém je dlhodobo neriešený a jeden taký spoločný menovateľ je ten, že sme tu dlho šetrili na ľuďoch. Šetrili sme na mzdových prostriedkoch pre ľudí, ktorí pracujú v pomáhajúcich profesiách. Neocenili sme ich spoločensky ani finančne. To viedlo k tomu, že množstvo týchto kvalifikovaných ľudí - psychológov, špeciálnych pedagógov, sociálnych pracovníkov a ľudí, ktorí mali srdce odhodlané pomáhať, postupne napriek svojmu počiatočnému nadšeniu vyhoreli, pretože jednoducho tie podmienky neboli také, aby si popri nich mohli napríklad zriadiť rodinu a zabezpečiť slušné živobytie.
Ďalším problémom, ktorý bol spomenutý, sú konkrétne tí psychológovia, psychiatri. Tento problém je dlhodobo známy. Problém tkvie jednak v legislatíve, ktorú v súčasnosti ministerstvo zdravotníctva pripravuje, bude to nový zákon o psychológoch. A ďalším problémom bola komora, ktorá podobne ako mnohých iných komôr sa uzatvorila akosi sama do seba, a neumožnila novým absolventom vstupovať a plnohodnotne vykonávať psychologické povolanie. To sú len také malé príčiny.
Ten rozpad manželstiev a narušenie vzťahov je naozaj veľmi vážny. Mnoho ľudí naozaj veľmi ťažko unesie to, že ich dieťa nie je také, ako tie iné deti. Nie je zdravé, nemá pred sebou taký potenciál, ako si možno predstavovali. A toto je práve situácia, kedy je dôležité, aby štát a nielen neziskovky, ktoré to tu dlhé roky suplovali, podal pomocnú ruku ľuďom a rodinám, ktoré si sami nevedia pomôcť. Pomohli im, tak ako kolega Suja hovoril, možno aj s tým, že akým spôsobom komunikovať, čo môžeme očakávať, zodpovedať tie otázky. Pretože vždy je najhoršia tá neistota a tá vnútorná obava a nemožnosť rozprávať sa s druhými ľuďmi.
Mnoho ľudí sa uzatvára do seba. Majú obavy, zažívajú výsmech, zažívajú nepochopenie zo svojho okolia. Preto si myslím, že naozaj je potrebné, aby aj tie rodinné poradne, ktoré tu plánujeme, a možno ich budeme potrebovať omnoho viacej, boli dostupnou službou. Aby sme tu mali dostupné poradenské odľahčovacie služby. Toto sú všetko veľké výzvy, ktoré budú drahé. Ale pokiaľ budeme šetriť na ľuďoch a na ich potrebách, na mzdách pre odborníkov, ktorí môžu pomôcť, napríklad aj uviesť týchto ľudí do života cez sociálne podniky, cez chránené dielne, ale najmä integráciou a inklúziou týchto ľudí a postupne meniť aj našu mentalitu. Pokiaľ toto nebudeme robiť, tak je to cesta do pekla.
Ja si myslím, že toto je super dobrý prvý krok a veľmi ďakujem všetkým predkladateľom. A verím, že sme vykročili.
Ďakujem.

Ďakujem za slovo.
Lucka, hovoríš o problémoch so psychológmi. Ja by som povedala, že máme problémy aj s nami s ľuďmi, ako vnímame tieto detičky.
Ja som zhruba pred 10 rokmi bola štatutárkou občianskeho združenia hip hopového tanečného centa a už vtedy sme s týmito deťmi s diagnózou autizmu tancovali. Bola to pre nás nesmierne zaujímavá, nieže zaujímavá, ale nesmierne prínosná skúsenosť do života pracovať s takýmito detičkami. Keby ste videli tých našich 150 detí, ktoré sa pozerali na tie autistické detičky, ako sa snažia, ako tancujú, bolo to niečo, zimomriavky nám všetkým prebehali po tele. Bolo to fantastické, skvelé. Tie naše deti ich prijali.
Ale predstavte si to prekvapenie, keď sme prišli s tými deťmi na majstrovstvá Slovenska. Tam nám zakázali exhibične vystúpiť. Prečo? Pretože tie deti sú iné? Bolo to strašné. Tie deti pol roka tancovali a trénovali, aby mohli tri minúty vystúpiť a bolo nám to zakázané. Do dnešného dňa to tej šéfke, ktorá to organizovala, neviem zabudnúť. Takže ja si myslím, že problém je aj v nás ľuďoch.
Ďakujem.

Ďakujem, Majka. Veľmi pekne si to povedala. Si poukázala naozaj na ten problém, že ono tkvie v tej mentalite a v tých zavretých srdciach. S niečím podobným sme sa stretli v Piešťanoch. A je to naozaj jasné, že deti nemajú problém prijať iné deti. Skôr majú problém častokrát tí rodičia, ktorí sa boja pohľadu na dieťa, ktoré je nejakým spôsobom iné, postihnuté, inak vyzerá. Našťastie je už mnoho rodičov, ktorí o tom otvorene hovoria, a trošku otvárajú a prelamujú tie bariéry.
Môžem povedať z vlastnej skúsenosti. Z množstva ľudí, ktorých poznám v okolí, aj istých mladých rodičov, ktorí sa začali trošku venovať aj osvete, že tí, ktorí dokázali otvoriť to srdce, tak naozaj pochopili to, že to dieťa je dar a že v skutočnosti ich omnoho viac možno obohatili, ako by dokázali byť obohatení bez neho.
Takže ďakujem, Majka. A dúfam, že takéto skúsenosti už nebudeme mať.