Takže ďakujem veľmi pekne. Ako som sľúbil, stručne ozrejmím, o akú novelu ide.
Ako som povedal na začiatku, ide o zlepšenie, významné zlepšenie finančnej podpory zo strany štátu pre rodiny s dieťaťom, ktoré trpí závažným onkologickým ochorením, a to v čase po aktívnej liečbe. Dnes takéto rodiny túto finančnú podporu majú buď veľmi sťaženú, resp. tento štát im tú finančnú podporu nedáva vôbec. Riešia to potom rôzne charitatívne organizácie. Vysvetlím, čo sa deje.
Dieťa v našom sociálnom systéme, ktoré je po aktívnej liečbe onkologického ochorenia, čím myslíme napríklad po chemoterapii alebo rádioterapii, tak toto dieťa v slovenskom sociálnom systéme nie je automaticky zaradené ako pacient, ktorý si vyžaduje, ktorý si vyžaduje opateru a teda ani nemá automaticky nárok na finančnú podporu v rámci takejto opatery.
Prečo je to tak? Tam sú hlavne dva dôvody. Prvým dôvodom je, že ten systém, ktorý hodnotí, či pacient-dieťa potrebuje opateru, alebo nepotrebuje opateru, tak hodnotí v prevažnej miere najmä nejaké závažné fyzické nedostatky, napríklad to, že či dieťa vie chodiť alebo sa vie samostatne najesť. To v prípade rodín, to v prípade pacientov po aktívnej onkologickej liečbe zvyčajne nie je, to znamená, že tieto deti sú z tohto pohľadu samostatné, preto týmto systémom prepadávajú. Druhým hlavným faktorom, prečo majú sťažený prístup k tejto finančnej podpore, je ten, že záverečné slovo toho hodnotenia, či áno, alebo nie, toho posudku majú posudkoví lekári, ktorí nie vždycky objektívne dokážu zhodnotiť to, čo rodina alebo to dieťa potrebuje z pohľadu toho štádia po aktívnej liečbe.
Prečo myslíme, že to teda nie je správne, prečo si myslíme, že príspevok na opatrovanie je dobré poskytnúť aj takémuto onkologickému pacientovi-dieťaťu po ukončení aktívnej liečby, aj keď má dve ruky, dve nohy, vie chodiť, vie sa samostatne najesť. Priblížim najmä ten hlavný dôvod, a to je, že zásah chemoterapie alebo rádioterapie do toho telíčka dieťaťa je výrazným zásahom. V praxi to teda potom znamená, že tieto deti majú veľmi zníženú imunitu po dlhé obdobie. Je to v zásade rok, niekedy aj dlhšie, aj oveľa dlhšie. A teda v praxi to znamená, že takéto dieťa ak chodí do škôlky alebo školy, tak v prípade, ak sa vyskytne akékoľvek ochorenie v tejto triede, je okamžite sťahované z tejto triedy, zo školy, ide domov, pretože tá imunita je tak výrazne oslabená, že je tu veľký, veľké riziko toho, že ak by to dieťa ochorelo aj jednoduchou nádchou, chrípkou a podobne, tak by mohli nastať veľmi závažné konzekvencie, prípadne smrť.
To znamená, že to dieťa okamžite ide domov a ak to urobíte šesťkrát, sedemkrát za mesiac, lebo to urobíte, keď ste zodpovedný rodič, tak sa začne váš zamestnávateľ pýtať, že či ste preňho najvhodnejší. Títo rodičia často to zamestnanie stratia, resp. sami si uvedomia, že keď chcú poskytovať dostatočnú, dostatočnú opateru pre to svoje dieťa, tak z tej práce dobrovoľne odchádzajú, tým táto rodina stráca príjem. Ak je to jeden rodič, tak je to strata jedného príjmu, ak je to rodič samoživiteľ, tak je to strata vlastne celého príjmu pre danú rodinu, a to v čase, keď tá rodina vlastne potrebuje naopak peňazí viac, pretože často musí chodiť aj ďaleko za rôznymi vyšetreniami, kontrolami a užíva rôzne, rôznu podpornú diétu pre to dieťa, aby sa tá imunita navrátila, čo tiež stojí peniaze. Absolvuje rôzne rehabilitácie, ak sa to týka nejakých pohybových orgánov, čo tiež niečo stojí. To znamená, že tá rodina, ten jej rozpočet, výdavky rozpočtu sa zvyšujú a príjem sa znižuje.
A ďalšími dôvodmi, ktoré, ktoré nás vedú k presvedčeniu, že aj takéto dieťa po aktívnej, po ukončení aktívnej onkologickej liečby si zaslúži takúto, takýto, takúto finančnú podporu, alebo na vysvetlenie, že prečo je to, že po tejto aktívnej liečby, liečbe sa objavujú pri takýchto deťoch veľmi, veľmi často, sú to v zásade až skoro dve tretiny prípadov, aj ďalšie zdravotné komplikácie. Napríklad ide o neurologické poruchy, ktoré si vyžadujú rôzne liečebné kúpeľné pobyty, ide o problémy metabolického charakteru, to znamená, že to dieťa, deti potrebujú špeciálnu diétu, opäť rôzne špeciálne vyšetrenia a rôzne kontroly. Prichádzajú tu aj rôzne, a to nie je teda zanedbateľné, rôzne psychické problémy. To znamená, že to dieťa veľmi často veľmi ťažko prežíva tú chorobu, to liečenie, takže je potrebná podpora zo strany rodiča aj v týchto prípadoch, platí to aj opačne. Veľmi často takúto podporu potrebujú aj samotní rodičia.
Vo všetkých týchto prípadoch, ktoré som, ktoré som vymenoval, je úplne zjavné, že to dieťa si vyžaduje nejakú podporu toho rodiča, opatrovanie, aj keď možno sa nejedná o to úplne bezprostredné opatrovanie v zmysle - nakŕmim ťa alebo niekde ťa musím odviezť. Ale je to napriek tomu opatrovanie, ktoré je naozaj nutné, ten rodič pri tom dieťati by mal v takomto stave mať možnosť tráviť čo najviac času a preto teda si myslíme, že si aj zaslúži finančnú podporu pri tomto opatrovaní, pretože je úplne celkom zjavné, že ak sa chcem venovať tomuto dieťaťu v takejto miere, tak asi to nie je možné skĺbiť s mojou prácou.
Tak ako som spomínal, v súčasnosti táto finančná podpora je veľmi obmedzená, prípadne žiadna, riešia to potom rôzne charitatívne organizácie ako Dobrý anjel a podobne. Nemyslíme si, že to je systémové riešenie, preto tá naša novela prináša to, že takéto dieťa po aktívnej liečbe bude mať automaticky nárok na, automaticky nárok na takýto príspevok na opatrovanie.
Druhú vec, ktorú stanovujeme, je, že bude mať takýto nárok na opatrovanie v dobe od jedného až do dvanástich mesiacov od ukončenia tejto aktívnej liečby.
A tretia vec, ktorú riešime v tejto novele, je to, že schvaľovať ju síce bude posudkový lekár, ale bude preňho záväzné stanovisko ošetrujúceho lekára, čo napíše vlastne do správy, ošetrujúci lekár je ten lekár, ktorý je s týmto dieťaťom počas tej aktívnej liečby dennodenne v styku, veľmi dobre pozná potreby tej rodiny a dokáže usúdiť, či je tá podpora a opatera po skončení aktívnej liečby potrebná, alebo nie.
A, samozrejmé, že sa tento, a to je posledná vec, ktorú poviem, že tento zákon si bude vyžadovať aj nejaké nároky na finančný rozpočet. My sme to vyčíslili v tej maximálnej, v maximálnom, v maximálnej hranici cca jeden milión eur. Vychádzali sme z počtu nejakých ročných ochorení detí na takéto onkologické ochorenia. Je to teda nejaký odhad, myslíme si, že kvalifikovaný odhad a hlavne, akože ten pesimistický scenár z pohľadu verejných financií, ale máme zato, že nejde o takú sumu, ktorú by rozpočet tejto republiky neuniesol, hlavne je to pomoc, ktorá ide cielene, nie je to helikoptérové rozdávanie peňazí, je to cielená pomoc pre tých, ktorí si to naozaj zaslúžia.
Ďakujem za pozornosť.