51. schôdza

Ďakujem za slovo. Tak, milí kolegovia, máme pred sebou návrh zákona, ktorý sa snaží o to, aby ľudia, ktorí trpia, ľudia, ktorí majú ťažké zdravotné postihnutie, ľudia s autizmom a ľudia s Aspergerovým syndrómom mali dostupnejšie kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia.
V aplikačnej praxi sa často stáva, že v jednom okrese týmto ľuďom schvália kompenzačný príspevok, v inom okrese to vyhodnotia pri tej istej diagnóze, že nie je potrebné schváliť tento príspevok, a tí ľudia doslova živoria.
Ak sa vám narodí dieťa, alebo máte príbuzného, ktorý má ťažkú diagnózu, a teda spadá do, do kategórie ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím, nie je jednoduché vyžiť zo dňa na deň a už vôbec nie je jednoduché zvládnuť toho človeka. Minimálne, čo môžme urobiť v prospech týchto ľudí, je priznať im kompenzačné príspevky. Tie sa nepohybujú v nejakých vysokých eurách, ale, ale sú to peniaze, ktoré pomôžu dôstojne prežiť tej konkrétnej rodine.
Návrh zákona teda upravuje niekoľko okruhov, ktoré možno vymedziť nasledovne.
Navrhuje sa zmeniť percentuálna miera funkčnej poruchy pri zdravotnom postihnutí, poruchách psychického vývoja detí, pervazívnych vývinových poruchách, napr. autizmus. Častokrát práve naša posudková činnosť nestojí na medzinárodnej klasifikácii chorôb a práve autizmus alebo Aspergerov syndróm sa preto aj percentuálne veľmi nízko ohodnocuje ako keby to nebola chronická choroba, ako keby to nebola komplexná choroba. Práve preto mením percentuálnu mieru funkčnej poruchy, a teda naozaj sa rozlišuje, aké, aké jednotlivé stupne tohto autizmu možno zaradiť konkrétnemu človeku.
Taktiež navrhujem doplniť Aspergerov syndróm ako komplexnú poruchu. Častokrát sa stáva, že autizmus uznajú ako komplexnú poruchu pri tých, schvaľovaní tých jednotlivých kompenzačných príspevkoch, ale Aspergerov syndróm nie. Ten patrí do okruhu porúch autistického spektra a tiež ju považujeme, tiež ju zaraďujeme teda medzi komplexnú poruchu, a preto nie je možné povedať, že pri autizme, áno, spĺňa táto diagnóza nárok na príspevok kompenzačný, ale Aspergerov syndróm už nespĺňa, preto je to tam.
Ďalej navrhujem k duševným poruchám a k poruchám správania uviesť okrem autizmu aj Aspergerov syndróm presne z uvedených dôvodov. Ide o komplexnú poruchu, a teda preto sa zaraďuje medzi PAS, a preto musí byť, musí byť zaradená medzi duševné choroby a poruchy správania.
Vzhľadom na charakteristické rysy pervazívnych vývinových porúch, typické pre autizmus sa navrhuje zaradiť pervazívne vývinové poruchy, napríklad autizmus alebo Aspergerov syndróm medzi chronické stavy, pri ktorých dochádza k nadmernému opotrebovaniu šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia. Čo sa stáva v aplikačnej praxi? Mnohokrát posudkári neberú, že práve Aspergerov syndróm alebo autizmus je komplexná porucha, a preto nepriznávajú tento nárok na nadmerné opotrebovanie šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia, a preto ja zaraďujem, aby, aby toto uznávali medzi poruchy, a individuálne už vyhodnotia, že či ten človek má alebo nemá teda nárok na to, ale nech je to v tých, v tej skupine porúch, kde vzniká nárok na opotrebovanie šatstva, lebo ak to tam nebude, tak samozrejme ich vždy proste nechajú tak, že nemajú na to nárok.
Navrhuje sa explicitne uviesť autizmus a Aspergerov syndróm medzi zdravotné postihnutie na účely priznávania parkovacieho preukazu. Áno, opäť je to tak, že môžu a nemusia. Ak to nemáte zaradené explicitne medzi zdravotné postihnutia, ktorým sa priznáva parkovací preukaz, tak samozrejme zase úrad, čo úrad, okres, to okres si to vyhodnocuje rôzne. Bol popísaný príbeh matky, ktorá má autistu a ktorá popisovala len cestu do školy, čo jej to dieťa v tom aute robilo, ako kopalo, a pritom nejde o dieťa s nízko funkčným autizmom, ale vysoko funkčným autizmom. Ona nikdy nevie, či havaruje, ona potrebuje mať zabezpečené, aby ten parkovací preukaz preto, aby mohla sa postaviť aj tam, kde je voľné miesto. Jednoducho preto to tam dávam. Tie, tie výhovorky zo strany aj ministerstva, že je to duplicitné a že je to, a proste ja nerozumiem tomu, ako keby sme nechceli prísť na dostupnosť kompenzácií pre, pre toto zdravotné postihnutie. Veď, veď to sú reálne problémy tých ľudí. Reálne problémy tých ľudí.
Taktiež navrhujem precizovať preukazovanie nároku na peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich so zabezpečením prevádzky osobného motorového vozidla, tzv. príspevok na benzín, ktoré fyzická osoba s ťažkým zdravotným postihnutím využíva na vzdelávacie aktivity v prípade, ak má uznaný individuálny študijný plán rozhodnutím riaditeľa. To znamená, existuje postup, racionálny postup v školstve, kde riaditeľ má tú právomoc, kde povie, že to a to dieťa je teda na individuálnom študijnom pláne, a naozaj nemusí prísť do školy dvakrát týždenne, utorok a štvrtok, aby úrad práce schválil nárok na príspevok na benzín, ak tí rodičia to nevedia preukázať, že chodí v utorok a v štvrtok do školy, tak ten príspevok na benzín tej matke neschvália, neschvália. A viete, kedy si to dieťa, to nahradí? Vtedy, keď nemá záchvat, vtedy, keď je na to spôsobilé, tak si celý ten rozsah hodín doplní. Napríklad na ten druhý týždeň, tretí, kedy je schopné to dieťa fungovať. Preto je to komplexná porucha. Preto ju zaraďujeme medzi, medzi chronické stavy.
Ďalší, ďalšiu vec, ktorý, ktorú teda riešim, je, že navrhujem priznať peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s opotrebovaní šatstva, bielizne. V podstate ide o existujúci príspevok, tzv. peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s hygienou alebo s opotrebovaním šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia, ktorý nechcú autistom priznávať, a teda nechcú priznávať ani ľuďom, častokrát aj ľuďom, ktorí sú v zariadeniach sociálnych služieb, a ja hovorím to, že ak má niekto nadmerné, nadmerné výdavky na hygienu, ošatenie alebo aj ďalšie náležitosti, tak je jedno, či ho opatrujete doma alebo v zariadení, veď ak má mimoriadne výdavky, tak niekto ide za diagnózou, za tým človekom, ktorý to potrebuje. Načo máme kompenzácie, ak robíme rozdiel medzi ľuďmi?! Toto chcem zrovnoprávniť, nie dávať duplicitne, ako hovorí pán minister.
Pán minister hovorí o tom, že vraj idem dávať duplicitne nejaký osobitný peňažný príspevok na opotrebovanie šatstva. Nie, to je ten istý, len chcem, aby ho rovnako priznali aj človeku, ktorý je v zariadení sociálnych služieb. Nič viac, nijaký nový príspevok, nič viac! Veď ja tomu rozumiem, robím to 20 rokov!
Taktiež navrhujem zjednotiť výšku mesačného peňažného príspevku na opatrovanie pri opatrovaní jednej fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím bez ohľadu na skutočnosť, či sa fyzickej osobe s ťažkým zdravotným postihnutím postihuje ambulantná sociálna služba. Tiež som bola prekvapená tým, ako, ako vystúpil človek z ministerstva a povedal, že teda je to nespravodlivé voči rodičom, ktorí do ambulantnej sociálnej služby nedávajú svoje dieťa, lebo rovnaký príspevok dostávajú ako tí, ktorí ho tam dávajú.
Ale filozofia je iná vo svete. Ak chceme, aby sme sa tých ľudí nezbavovali, čo potrebujeme urobiť? Potrebujeme, aby ostal v domácom prostredí, ale tá rodina sa zblázni, ak ho nedáme do ambulantnej služby. A my keď ho dáme do ambulantnej služby, čo urobí štát?! Skráti im príspevok! A tá rodina s tým skrátením príspevkom čo si povie? Už sa to nedá vydržať! Ja proste keď mám niekde človeka nad štyri hodiny a môžem sa zamestnať, tak oni mi zoberú príspevok, tak buď ja sa zbláznim, alebo toho človeka posunie neskôr kde? Do pobytovej služby. Takto máme nastavený zle filozofický systém starostlivosti ľudí v domácom prostredí! Ja to preto robím, ja to preto robím. Chcem poukázať aj na ďalšiu vec, uznesenie vlády Českej republiky z roku 2016 sa zaoberalo koncepciou, rovnakou koncepciou, ktorú dostal ako minister, tak aj premiér tejto krajiny, koncepciou pomoci populácii s autizmom a ich rodinám. Taká podobná koncepcia bola predložená vláde Českej republike. A ako si s tým počít..., počínala vláda Českej republiky? Prijala uznesenie o podnetu k riešeniu situácie života osôb s poruchou autistického spektra a ich rodín. Zobrala ju na vedomie, to znamená, rovnakú koncepciu ako my máme na Slovensku, zobrala na vedomie, sú tam nejaké odporúčania a podľa toho aké tam boli odporúčania povedali, ministerstvo práve, ministerstvo zdravotníctva, ministerstvo školstva. Takto sa v uznesení vlády Českej republiky, Česká republika stala jednou z krajín, kde začala riešiť Aspergerov syndróm a poruchy autistického spektra. Áno, je to začiatok, je to začiatok. Napríklad v rámci zdravotného poistenia schválili abaterapiu, ktorá je podporná komunikácia, aby tie deti vôbec začali rozprávať, aby im rodičia rozumeli. Áno, sú to malé kroky, ale veľmi potrebné. A my im neschvaľujeme ani kompenzácie, lebo sú duplicitné, alebo ja neviem, proste aké absurdné dôvody si hľadáme na to, aby ten človek vôbec dostal nárok na kompenzačný príspevok!
Len pre vašu informáciu, počet osôb s poruchou autistického spektra, teda v tejto koncepcii sa udáva v Slovenskej republike 34 560 ľudí. Všetci počujete, že pribúda prípadov, kde sa rodičia detí s autizmom alebo Aspergerovým syndrómom domáhajú vzdelávaniam, domáhajú sa sociálnych služieb ambulantných, pretože nevládzu. My máme počet aktuálne voľných miest na trvalé a časovo obmedzené umiestnenie dospelej osoby, teda k 31. augustu to bolo, 2018, šesť, šesť. A ľudí máme 34-tisíc!
Chcem poukázať aj na chartu práv osôb s autizmom. Už v roku ’92 zasadala v Haagu konferencia, ktorá sa zaoberala touto problematikou, a stanovila si 19 práv pre tieto osoby, ktoré ja zohľadňujem aj v tých kompenzačných príspevkoch, aby sme naozaj vyrovnávali to, čo máme v zákone, vychádzam z toho, čo máme, čo môžme podporiť, čo môžme vylepšiť, a je to právo na dostupnú, objektívnu a správnu diagnózu a vyšetrenie. Preto hovorím o miere funkčnej poruchy, preto navyšujem stupne. Prečo? Pretože ide o podľa medzinárodnej klasifikácie chorôb o závažný, o závažný chronický stav, ktorý sa nevylieči! Autizmus nevyliečite.
Ďalej je to právo na, na využívanie, vybavenie a pomoci a podpory rôznych služieb tak, aby mohli žiť plne produktívny život dôstojným a nezávislým spôsobom. Preto tá ambulantná forma sa nebude krátiť, aby sa nezbláznili všetci, aby mali dostupné služby. Je to v zákone, áno, je to, je, je. Celkovo pohľad na opatrovanie v Slovenskej republike musíme zmeniť! Musíme nastaviť nový systém. Ale vychádzam z toho, čo je. Nehľadáme problém tam, kde nie je, hľadáme, hľadajme tam, kde je, a pomenujme si ho a poďme ho riešiť.
Ďalej je to právo na dostupnú prepravu a voľnosť pohybu. No fajn, veď keď to dieťa nemôže jeden týždeň ísť do školy, ale druhý týždeň si ten rozsah hodín musí teda doplniť, tak prečo neuznávame príspevok na benzín, prečo?! Len pre vašu informáciu, v roku 2018 priemerný mesačný počet poberateľov klesol o 3 541 ľudí. Áno, financie, sa tešíme, že sa nám zvyšujú proste financie do, do kompenzácií, ale za akú cenu? Nepriznávajú sa tým ľuďom alebo sa odoberajú tie kompenzačné príspevky. Áno, na jednej strane ich zvýšime na druhej strane práve tie veci, ktoré predkladám majú zabezpečiť istotu tomu človeku, že dostane ten kompenzačný príspevok.
Takže naozaj ako, keď to neschválite, mne neublížite, ublížite ľuďom, ktorí to potrebujú, a preto naozaj ja vás chcem poprosiť, vyzvať, ak, ak teda veríte, že, že tí ľudia naozaj trpia, aby ste podporili túto novelu, robím ju naozaj preto, že viem, že tí ľudia trpia.
Ďakujem.

Na vystúpenie pani poslankyne s faktickými poznámkami - traja páni poslanci.
Pani poslankyňa Červeňáková.

Ďakujem. Ľudia trpiaci poruchou autistického spektra vidia, počujú a cítia úplne ináč, ako cítime my. Autisti majú pretrvávajúce problémy v sociálnej komunikácii, v sociálnej..., v interakciách, používajú opakujúce sa vzorce do takej miery, že to oslabuje jeho každodenné fungovanie.
Poruchy autistického centra patria, centra patria medzi chronické ochorenia, ako si hovorila, takže toto ochorenie je celoživotné. Pre mnohých rodičov je diagnostika extrémne stresujúca a terapie sú veľmi náročné a veľmi drahé a vyžaduje to mnoho financií. Kvalitná terapia vyžaduje týždenne 20 až viac hodín intenzívnej práce pod dohľadom certifikovaných odborníkov. Na Slovensku nepredstavujú vôbec lacnú záležitosť a, žiaľbohu, tieto terapie zdravotná poisťovňa vôbec neprepláca.
Práve rodičia sa dva roky na nás obracali a práve kolegyňa Soňa Gaborčáková sa ich ujala a pracuje s nimi 20 rok..., 2 roky a v svojej práci takisto, 20-ročnej práci sa stretáva s Aspergerovým syndrómom a s autizmom. Takže vie, čo to obnáša, a vie, čo títo ľudia práve potrebujú. Rodičia sa obracali na nás aj preto, aby sme im pomohli naštartovať zmeny v legislatíve, a tak prispeli k rozvoju, k interakciám pre ľudí s autizmom a s Aspergerovým syndrómom, preto je... (Reakcia z pléna a prerušenie vystúpenia časomerom.)

Pán poslanec Sopko.

Ďakujem za slovo, pán predsedajúci. Ďakujem za toto vystúpenie mojej poslaneckej kolegyni, bolo zo srdca, bolo to dostatočne, myslím, že nielen cítiť, ale aj počuť.
Pôvodne som chcel k tomu povedať to, že aj ja mám osobné skúsenosti aj ako učiteľ z práce s deťmi, hlavne s deťmi, najmä s týmito deťmi, a podeliť sa s vami o tieto skúsenosti, ale urobím to trošku inak, skôr pôjdem možno aj tou v tých šľapajach, ktoré tu ona naznačila, skúsim to cez tie emócie. Pretože naozaj z tohto miesta chcem požiadať o podporu tohto návrhu všetkých tých, ktorí sa, ktorí si myslia, že nie je to potrebné, to urobiť. Ak sa považujeme za civilizovanú spoločnosť, ak sa považujeme za tak vyspelú spoločnosť, ktorá vníma potreby tých najslabších, tí, ktorí sú odkázaní na tú pomocnú ruku, tak žiadne výhovorky nemôžu byť, nemôžu byť! Jednoducho kto chce, hľadá riešenia, kto nechce, hľadá dôvody, prečo určité riešenia nepodporiť. Čiže je to na našej osobnej momentálne zodpovednosti, nehľadajte za tým žiadnu politiku, vážení. Ak toto nedokážeme podporiť a nevedieme, nevieme vyjsť v ústrety ľudí, ktorí padajú na ústa, ktorí strácajú jednoducho dych, ktorí už jednoducho často nevládzu, odporúčam každému, aby našiel vo svojom okolí týchto ľudí, ono ich pribúda a budú, bude ich pribúdať, pretože neriešenie problému ho vždy znásobuje a vidíme ho potom častejšie okolo seba.
Preto buďme civilizovanou spoločnosťou a pomôžme týmto ľuďom, najmä tým deťom, ktorí to potrebujú, pretože toto je to, prečo máme byť v politike, aby sme robili a prijímali riešenia, ktoré ľuďom pomáhajú.

Takže vyhlasujem rozpravu o tomto bode programu za skončenú.
Pani navrhovateľka, nie.
Pani spravodajkyňa, nech sa páči.

Ďakujem za slovo. Chcela by som vás veľmi pekne poprosiť ako spravodajkyňa o podporu o tohto návrhu. To, že je to v druhom čítaní, nie je náhoda a nie je náhoda, že bol podporený v prvom čítaní. Bol podporený vo všetkých výboroch, takže mali by sme mu dať určite šancu, je veľmi dobrý a je veľmi potrebný a bola by som veľmi rada, aby ste to rozhodnutie z výborov nezmenili z nejakých nezmyselných dôvodov, a myslím si, že z každej strany tu niekoho máme, aby ste naozaj tento odkaz dali vo svojich kluboch.
A aj z tohto dôvodu by som chcela požiadať posunúť hlasovanie na zajtra na 11.00 hod.
Ďakujem za podporu ešte raz.